Hyvää XLH-päivää!

Hyvää  kansainvälistä XLH-päivää!

XLH-päivää vietetään vuosittain 23.10., ja vuonna 2026 päivää vietetään jo kuudennen kerran. 

Päivän tarkoituksena on tietoisuuden lisääminen. Harvinaisten sairauksien kanssa tietoisuus on hyvin tärkeää.

Tietoisuuden lisääminen auttaa sekä suurempaa yleisöä että lääketieteen ammattilaisia tunnistamaan ja ottamaan huomioon sairauden ja sen ominaispiirteet. Lisäksi tietoisuus on tärkeää, koska se voi lyhentää diagnoosin saamiseksi kuluvaa aikaa.

Myös sairastavan oma tietämys sairaudesta harvinaisen sairauden kohdalla on tärkeää. Suurimmalla osalla harvinaista sairautta sairastavalla on kokemus, että lääkärin vastaanotolla lääkäri ei ole koskaan kuullut kyseisestä sairaudesta, saatikaan osaa sitä hoitaa. Potilaan on oltava oman sairautensa asiantuntija ja osattava vaatia tarvittavaa hoitoa ja toimenpiteitä.

Harvinaisen sairauden kanssa eläminen voi usein tuntua yksinäiseltä. Kalfos tekee töitä tietoisuuden lisäämiseksi, jotta kukaan ei tuntisi olevansa XLH:n kanssa yksin. ❤️

Tiesitkö muuten, miksi XLH-päiväksi on valikoitunut lokakuun 23.päivä?

XLH:n aiheuttaa FGF23-kasvutekijän lisääntynyt tuotanto, eli siitä tulee numero 23. Roomalaisissa numeroissa X on 10, ja XLH on X-kromosomissa periytyvä sairaus. Näistä tulee 23.10.!