 |
Kalfos ry |
Etusivu |
Kalfos ry on tammikuussa 2005 perustettu potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on toimia yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita harvinaisia mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä. Pyrimme antamaan tukea käytännön asioissa ja etsimme yhdessä vastauksia yhteisiin kysymyksiin. Yhdistyksen avulla harvinaisella on tilaisuus ja mahdollisuus löytää toinen harvinainen. Yhdistyksessä toimivat ovat todenneet vertaistuen tärkeyden Kalfos ry on Invalidiliitto ry:n jäsenyhdistys. Invalidiliitossa harvinaisille diagnoosipohjaisille sairaus- ja vammaryhmille on oma Harvinaiset -yksikkö. Se toimii tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskuksena henkilöille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus sekä heidän perheilleen ja läheisilleen. Tietoa harvinaisista sairauksista löytyy myös Harvinaiset-verkoston sivuilta harvinaiset.fi. Verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto. Se tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Sivuilta löytyy paljon tietoa niin harvinaisille itselleen ja heidän perheilleen kuin terveydenhoitoalan ammattilaisillekin. Sivustolla on mm. harvinaisten sairauksien diagnoosit. Vertaistukea harvinaisille on tarjolla lisäksi Harvinaiset.net -sivustolla, jossa on omakohtaisiin kokemuksiin perustuvaa keskustelua ja tietojen vaihtoa.
|
